PGT-A במשפט: ראיון עם עורך הדין שמתמודד עם תעשיית הפוריות

במרכז לרבייה אנושית (CHR), העלינו זה מכבר חששות בנוגע לשימוש הנרחב בבדיקות גנטיות טרום-השרשה לאנאופלואידיה (PGT-A) - בדיקה המוצגת לעתים קרובות למטופלים כחיונית, למרות ראיות הולכות וגדלות לכך שיתרונותיה מוגזמים והסיכונים שלה אינם מועברים מספיק. בפרק חדש וחזק של "גורם הביצה", המנהל הרפואי של CHR, ד"ר נורברט גלייכר, ישב עם מישהי שהפכה לקול מוביל בנושא זה מחוץ לעולם הרפואה: עורכת הדין אליסון פרימן.

אליסון היא לא רק עורכת דין - היא גם מטופלת הפריה חוץ גופית ואם שמצאה את עצמה מפקפקת בתפקיד שמילאה PGT-A במסע הפוריות שלה. תהיות אלו הובילו אותה בסופו של דבר להוביל גל של תביעות ייצוגיות נגד כמה מהשחקנים הגדולים ביותר בתעשיית הבדיקות הגנטיות, בטענה לשיווק כוזב ופגיעה במטופלים.

בשאלות ותשובות בלעדיות למטה, אליסון משתפת מה הניע אותה לנקוט בצעדים משפטיים, הסיפורים ששמעה מאחרים שנפגעו מ-PGT-A, ומדוע רגע זה הוא קריאת השכמה לתעשיית הפוריות - וקריאה להעצמה עבור מטופלות בכל מקום.

מה השראה אותך לעסוק במשפטים, ואיך מצאת את דרכך לתחום המשפט הרבייה ודיני הפוריות באופן ספציפי? האם יש לך קשר אישי לזה? 

למדתי משפטים אחרי שראיתי את אבי בבית המשפט בגיל 5. החלטתי אז ושם שאני רוצה להיות עורכת דין וזה מעולם לא השתנה. מצאתי את דרכי לצדק הרבייה ודיני הפוריות לאחר ניסיון אישי עם טיפולי פוריות, מה שהוביל לאחרים לבקש את עצתי. עם הזמן הבנתי שיש צורך אמיתי לעזור ורציתי לספק את זה. 

האם היה מקרה או רגע מסוים בקריירה שלך שגרם לך להבין, "זאת העבודה שאני אמור לעשות"?

כשאמר לי מישהו שהוא הרגיש שמקשיבים לו ומבינים אותו בפעם הראשונה, ושהוא יודע שאעשה הכל כדי להילחם למענו. 

תביעה זו היא עניין אישי מאוד עבור מטופלים רבים. איך אתם שומרים על קשר עם האנשים שעומדים מאחורי התיקים שאתם לוקחים על עצמכם?

אני חושב שבגלל שהייתי שם. עברתי טיפולי פוריות, אני רואה צד בזה שרבים לא רואים. המועדון הכי גרוע, החברים הכי טובים, זה נכון, כי אתה לא באמת מבין את זה לגמרי עד שלא עוברים את זה.

מה היית רוצה שיותר אנשים יבינו בצד המשפטי של רפואת הרבייה?

שיש לך זכויות. כל כך הרבה מפחדים לשאול שאלות או לדבר. 

למי שלא מכיר, האם תוכל לתת לנו סקירה קצרה על מהות התביעה הזו וכיצד היא התחילה?

התביעות הן תביעות ייצוגיות להגנת הצרכן שהוגשו נגד 6 מעבדות בדיקה ומרפאה אחת המוכרת בדיקות משלה. התביעות טוענות כי נתבעים אלה מוכרים בדיקות PGT-A עם טענות שקריות ומטעות, כגון יכולתן של הבדיקות להגדיל את הסיכוי לתינוק בריא, להפחית את הסיכויים להפלה ודירוג הדיוק הגבוה ביותר שלהן.

התביעות התחילו בגלל שהיה לי חבר שהיה לו עובר אחד ואז פתאום אפס, ואחריו חבר אחר שהיה לו ארבעה עוברים ואז פתאום אפס, הכל בגלל הבדיקה הזו, אז התחלתי לחקור. בהתחלה בדקתי את זה כמי שעברה הפריה חוץ גופית וגם השתכנעתי מאוד שהבדיקה הזו. אחר כך זה הוביל אותי לבחון את הבדיקה והנושאים סביבה כעורך דין, מה שהוביל אותי להאמין שיכול להיות שיש משהו שניתן לפעול נגדו. עם זאת, עדיין חקרנו את זה עוד יותר ופניתי לסוכנויות ממשלתיות, סנאטורים ופרקליטים ממלכתיים לפני שבסופו של דבר החלטנו שהתדיינות משפטית עשויה להיות הדרך היחידה ליצירת שינוי כלשהו. בנקודה זו מצאנו את הצוות המדהים שלנו שהיה מוכן לנהל את התיקים האלה איתנו. 

מה משך אותך בתחילה למקרה הזה? האם היה סיפור או רגע ספציפי של מטופל שגרם לו להרגיש אישי או דחוף?

החברה הראשונה שלי. כשהיא ואני ישבנו יחד בארוחת צהריים ודיברנו על החוויה שלה, פשוט לא יכולתי להאמין לאן המסע שלה לקח אותה. זה פשוט לא הגיוני שהמבחן הזה שלט כל כך במה שקרה ובכל בחירה שהייתה לה ולבעלה בעניין. זה השאיר אותי ערה בלילה.

ההקשבה לה הזכירה לי גם את האנשים שמכרו לי PGT-A במהלך המסע שלי ואיך הם אמרו לי שלא כדאי לי לעשות הפריה חוץ גופית בלעדיו. למעשה, העובדה שהם דחפו אותי כל כך חזק היא חלק מהסיבה שאני חושבת שדחיתי את זה. אני עקשנית וזה נשמע טוב מכדי להיות אמיתי. 

דיברת עם מטופלים רבים שנפגעו מ-PGT-A. האם תוכל לשתף סיפור או שניים שבאמת נגעו בך?

בכנות, אני שומע סיפורים מדי שבוע ולפעמים גם מדי יום שנדבקים אליי ומעודדים אותי להתקדם עם המקרים האלה. 

ישנם סיפורים על אנשים שנלחמו כל כך קשה כדי להעביר את העוברים ה"לא תקינים" שלהם, או אפילו את עוברי ה"פסיפס" שלהם, למרות כל קול רם שאמר להם לא לעשות זאת וגרם להם להרגיש אשמים לאורך כל ההריון שלהם על כך שהם ילדו תינוקות בריאים, וגם אז עדיין נאבקים עם זה.

סיפורים על אנשים שהחזירו עוברים "רגילים" שנאמר להם שיהיו תינוקות מושלמים ובריאים, אך מוצאים את עצמם מתאבלים על אובדן תינוק עם ממצא חריג שהוחמץ בבדיקות שלדעתם היו בלתי אפשריות, והופכות את האובדן לקשה עוד יותר להבנה.

וגם סיפורים על אנשים שמבלים כמעט כל יום בתוהים מה יקרה אם? מה יקרה אם היו מחזירים את העוברים שלהם, למרות שנאמר להם שהם לא יכולים. מה יקרה אם לא היו מקבלים אותם כל כך מהר תורם של ביציות או זרע?

מה הכי הפתיע אותך בשמע איך זה השפיע על אנשים אמיתיים - לא רק בתיאוריה, אלא גם בניסיון החיים?

כמה אנשים אמרו לי שהם לא ידעו והיו רוצים לדעת. זה קשה בגלל שאנשים לומדים משהו כל כך גדול בכל הנוגע לטיפולי הפוריות שלהם ולכל ההחלטות שהם קיבלו במהלך השנים. אני מרגישה נורא רוב הזמן שזה לא קרה מוקדם יותר.

מטופלים רבים סמכו על כך שהבדיקות הללו מבוססות על מדע מוצק. מה הייתה התגובה הרגשית הכללית כשהם גילו שייתכן שזה לא המצב?

עצב בוודאות ואז קצת תסכול. וגם רצון למנוע את זה שימשיך לקרות לאחרים. 

מהן הטענות העיקריות בתיק - ומה אתה מקווה שהתביעה הזו תשנה בסופו של דבר?

הטענות העיקריות בתיק הן הפרות של חוקי הגנת הצרכן השונים במדינות. ישנן גם טענות בגין הפרת אחריות והונאה.

האם הייתה התנגדות משמעותית מצד מעבדות בדיקה או תעשיית הפוריות? באיזו צורה זה לבש?

מבחינה משפטית, קיבלנו עד כה 4 בקשות לדחיית כתבי הטענות ובקשה אחת לפסק דין על סמך כתבי הטענות. 1 הבקשות האחרות טרם קיבלו תשובות. למעשה, הבקשות טוענות כי לתיקים שלנו אין מעמד או בסיס משפטי להמשיך. 

מבחינה טכנית, בהחלט ראיתי כמה תגובות שונות. יש הטוענים שבדיקת PGT-A נמכרה בצורה שקרית ומטעה בארה"ב ושהגיע הזמן לתביעות אלו ולשינוי. בינתיים, רבים אחרים לא ביצעו שינויים בכל הנוגע ל-PGT-A. הם ממשיכים לטעון את אותן טענות שקריות ומטעות ו/או להתמקד בטענות אחרות לגבי דיוקה ותועלתה.  

כמה קשה היה לבנות תיק משפטי במרחב שבו מדע וטיפול בחולים כל כך שלובים זה בזה?

זה לא היה קשה. זה פשוט הפך אותי לחנונית ענקית שמתלהבת מקריאת כל המדע, אבל זה לא דבר חדש. מדע הוא שורש ההפריה החוץ גופית (IVF) ומטופלות רבות ב-IVF אוהבות לשמוע על המדע הזה, אז אני חושבת שרבות מאיתנו מאמינות שמדע הוא פשוט חלק מהיותן מטופלות. אנחנו מקבלות בברכה את השילוב בין השניים.

טיפול PGT-A הפך כמעט לשגרה במרפאות הפריה חוץ גופית רבות. מדוע לדעתך הוא זכה לשימוש כה נרחב למרות חוסר ראיות באוכלוסיות מסוימות?

הטענות המועלות במכירת הבדיקה למרות חוסר ראיות. אם אתם מחפשים טכנולוגיית רבייה מסייעת כדי להביא ילד לעולם לאחר שנאבקתם לגדל את המשפחה שלכם, ונאמר לכם שיש בדיקה עם שיעור דיוק של 97 עד 99% שיכולה להגביר את הצלחת הפריה חוץ גופית שלכם, להפחית את הסיכוי להפלה, להוביל לסיכוי גבוה יותר להריון, לקצר את הזמן עד להריון, להגדיל את שיעור הלידות החיות, להגדיל את הסיכוי להשרשה ולהריון, ולהפחית את זמן ועלות ההריון, קשה לראות כיצד היא לא תצבור שימוש נרחב. 

מה דעתך על האופן שבו מעורבות של הון פרטי או מודלים עסקיים של מרפאות יכלו להשפיע על התפשטות הטכנולוגיה הזו?

אני חושב שזה הגביר את השימוש בו. האמת היא שמעורבות של הון פרטי שינתה את טיפולי הפוריות באופן כללי. לאנשים בראש הרשימה יש ניסיון עסקי, לא רפואי. ראיתי את זה מניסיוני האישי כאשר המרפאה של הרופאים שלי נרכשה על ידי מרפאה המעורבת בהון פרטי. פתאום, הטיפול שלי היה יותר מסודר עם טיפול פחות אינדיבידואלי ו-PGT-A היה משהו שהייתי משוגעת לוותר עליו. 

אילו שינויים את מקווה לראות - הן מבחינה משפטית והן בפרקטיקה של הפריה חוץ גופית - ברגע שתביעה זו תזכה לתשומת לב רבה יותר?

אני מקווה שאנשים ילמדו על היתרונות והחסרונות של PGT-A כדי שיוכלו להחליט האם הבדיקה תועיל לטיפול הפריה חוץ גופית שלהם. לאחר מכן, אם מטופלות יחליטו לבצע את הבדיקה, אני מקווה שהן יוכלו להבין טוב יותר את משמעות התוצאות ולנצל את המידע כדי לקבל החלטות לגבי העוברים שלהן, החלטות שיקבלו תמיכה ולא יסורבו.

אני גם מקווה שהתביעות המשפטיות הללו יעלו את המודעות לכך שאנחנו הולכים להטיל אחריות על תעשיית הפוריות, אשר מפוקחת בצורה גרועה עם מעט מאוד פיקוח, אם בכלל. 

האם אתה רואה מקרה זה יוצר תקדים לאתגרים אחרים בסטנדרטים של תעשיית הפוריות?

אני מקווה שכן. אני מקווה שזה יוביל לאמת ולשקיפות בכל הנוגע לטיפול ולכל הדברים הקשורים לטיפול, כמו תוספות. 

מה מטופלים יכולים לעשות כעת אם הם מתקשים לקבל החלטות אלו ומרגישים מוצפים או לא בטוחים?

אמרתי לאנשים שאם אתם לא בטוחים לגבי הבדיקה, לכל הפחות אל תסכימו לזרוק את העוברים שלכם על סמך התוצאה שלהם עד שתדעו איך המסע שלכם יתנהל ותהיו בטוחים איך אתם רוצים להמשיך. 

סיפורה של אליסון פרימן הוא תזכורת רבת עוצמה לכך שמטופלים אינם רק משתתפים בטיפול שלהם - הם תומכים, מחפשי אמת, ובמידת הצורך, סוכני שינוי. מאמציה המשפטיים, בשילוב עם ניסיונה האישי, שופכים אור קריטי על הצורך בשקיפות רבה יותר, הסכמה מדעת ושיטות עבודה ממוקדות בחולה ברפואת הרבייה - במיוחד בכל הנוגע ל-PGT-A.

ב-CHR, אנו חולקים את חששותיה וקוראים זה מכבר לנקוט משנה זהירות בשימוש שגרתי בבדיקה זו. אנו מאמינים שלכל מטופל מגיעה גישה לתמונה המלאה: היתרונות, המגבלות והחלופות. אם אתם שוקלים PGT-A או שיש לכם שאלות לגבי האופן שבו היא עשויה (או לא) להתאים לטיפול שלכם, אנו מזמינים אתכם לפנות אלינו. החלטות מושכלות מתחילות בשיחות כנות - ואנחנו כאן בשבילכם.